近日，得知检查结果显示可以回家静养后，家住石家庄市赵县的患者曾女士激动地和陪床的老伴抱在了一起。曾女士今年66岁，一年前罹患“运动神经元病”，这让退休在家享受美好生活的她惊恐万分：“在医院被诊断成这个病，脑袋嗡的一声象炸裂了，简直都不敢相信！”文化程度较高的她对这个病也有耳闻，知道当代物理学家霍金就是这个病，脑海里浮现出霍金歪着头坐在轮椅上的样子时，曾阿姨急得不想活了，她常自言自语地叹息：没有霍金的命却得了霍金的病。幸运的是石家庄市的河北以岭医院治疗这类肌肉萎缩疾病全国闻名，经该院李建军主任医疗团队中西医结合系统治疗后，病情得到控制，重新回归生活。
据了解，曾女士是石家庄市赵县中学的一名退休教师，尽管年过花甲，然而她觉得身体还行，眼不花耳不聋。谁知天有不测风云，退休后没几年，竟然患了这种既痛苦又吓人的运动神经元病。
去年春节后不久，她出现了言语不流利，吞咽费力等异常症状，就到当地某医院就诊，当地医院经检查心脑等处均为正常，排除了脑血栓等常见病，按“肺部感染”予以抗生素等治疗，但住院治疗一段后症状并不见好转。因为症状较轻，她没当回事，出院后只是注意加强了营养。家人也认为：人老了身体就会虚，可能天冷造成的，夏天到了应该就好了。可是转眼多半年过去了，曾女士的病情不见好转反而缓慢加重，家人发现她不仅说话变困难了，吃东西更费劲了，而且呼吸方面也变得气短了，喉中有痰难以咳出，并出现失眠，没有食欲，进食少。她感觉很害怕，家人也觉得不是小病儿，老伴赶紧带她到石家庄某省级医院就诊，在那里进行肌电图等相关检查，显示“广泛神经源性损害”，根据相关检查结果，诊断为“运动神经元病”，住院期间采用“甲钴胺、溴吡斯的明片”等相关西药治疗，一段时间后，病情并没有好转。而是进行性加重，从失眠变为嗜睡，基本不进食了，体重快速下降了30余斤，指脉氧持续降低，达到75%左右，已经危及到了生命。陪床家属觉得问题严重，非常着急，他们十分恐慌，不知道该怎么办了。该院专家知道以岭医院在渐冻人治疗方面有多年的研究，陪床的老伴也对以岭医院治疗肌萎缩肌无力常有耳闻，只是觉得这种罕见病去哪也不会有改善。然而曾女士的病情已是非常严重的情况，万般无奈下曾女士的老伴赶到河北以岭医院，找到肌萎缩科主任李建军沟通，李主任建议他尽快转院治疗，家属怀着一线希望表示同意。遂该院安排救护车送往以岭医院，河北以岭医院急诊科接诊后，经肌萎缩科主任李建军主任医师会诊，以“运动神经元病”收住院到肌萎缩科。
入院后，李建军主任经过周密的检查和问诊，当时病情已经非常危重：运动神经元病伴有二型呼衰，电解质紊乱，酸碱平衡失调，重度营养不良，焦虑抑郁状态，前面那家省级医院已下了病危通知书。他们快速为曾女士制定了一套中西医结合个体化综合治疗方案。李主任对她的管床医生张强胜反复强调，一方面对她身体疾病进行精心医治，包括呼吸支持、营养支持，以及抗炎、化痰，维持水电解质酸碱平衡。另一方面积极地对她进行心理疏导，树立战胜疾病的信心，信心有了、心情好了会对治疗产生很大的促进作用。曾女士经张大夫按治疗方案进行精心诊治，中医特色疗法及口服院内中药制剂综合应用，辅以部分西药，结合无创呼吸机辅助治疗，一周后便控制了病情，睡眠逐渐好了，能吃东西了，身上有劲了，看到症状有所缓解，并且经张大夫心理疏导：“您发现的早，而且现在治疗水平远高于霍金年代了呢！”。于是曾阿姨信心大增，治疗上变得积极配合。
又经一个多月综合治疗，曾女士呼吸困难好转了，无创呼吸机可以间断的摘掉了，构音不清，吞咽困难，四肢无力等症状明显减轻，身上有劲了，能够下地自行走动了，可以自己吃饭，自己上厕所了。多次复查血气分析等检查结果好转而且稳定，李建军主任觉得可以带药回家了。出院那天，不曾长期出门的曾女士其实非常想家，不禁眼含热泪，连声称谢。她感慨地对老伴说道：“什么是好日子，一连几个月只能歪七扭八地躺着，才知道正常走路的日子其实多么晴朗”。说完跟老伴抱在一起，于是出现了文章开头的一幕…….
李建军主任指出，“运动神经元疾病，俗称渐冻人，当疾病发展严重时，就可能会造成肌肉萎缩和肌肉无力。”李建军表示，作为一个具有多年临床经验的治疗肌萎缩的专家，有一种情况，是让他们深深害怕的，那就是对这类疾病的“误解”，很多人认为，得了肌萎缩、肌无力就没有了希望，实际上，通过规范的中西医结合治疗，有助于提高患者生活质量，延长寿命，减轻痛苦甚或改善症状。以岭医院肌萎缩科为国家中医重点专科，近三十年来收治数万名此类患者，在治疗上具有丰富的经验，并且牵头制定了国家中药管理局运动神经元病的诊疗方案和临床路径。在多年的临床工作中他们发现，由于运动神经元病是罕见病，各地一些医院因为对此类疾病不熟悉，治疗上不规范，甚至是错误的，反而加重了病情，因此他们建议一定要有针对性地到专门研究治疗此类病的重点专科，才能少走弯路。李主任强调运动神经元病患者平时注意预防感冒，防止外伤，增加营养，药食补养，培补元气，调控情绪，调整睡眠，并以积极的心态和疾病进行斗争。
